Para la mitología griega, los titanes eran dioses gigantes que se destacaban por su fuerza. Eran colosos invencibles. Pero yo le quiero hablar de un titán de carne y hueso y argentino. De nuestro titán. Se llama Thiago y tiene apenas 15 años. Thiago está en plena batalla desigual contra un maldito gen muy raro que le produce una severa distrofia muscular. Ese enemigo invisible se llama Gen FHL 1 y la ciencia más desarrollada del mundo todavía no encontró un arma para exterminarlo. El tema es que para los investigadores de los laboratorios y los gobiernos es muy costoso dedicarle todo el tiempo necesario cuando la enfermedad la padece muy poca gente en el mundo. Es terrible que la vida juegue en una ecuación de costo-beneficio. Por eso la palabra profunda, valiente y directa de Thiago es tan conmovedora. El dice, con toda la razón del mundo: “Somos pocos, pero valemos mucho”. Una vida no tiene repuesto. No hay dos seres humanos iguales. Cada vida son todas las vidas.
Se imagina usted, señora oyente, lo que es la vida de Thiago para su familia. Sobre todo para su madre Vanessa que también padece esa maldita distrofia muscular pero mucho más leve que su hijito. Ella registró algo raro cuando a los 8 años descubrió que Thiago tenía dificultades para atarse los cordones de las zapatillas y que empezó a correr en puntas de pié. Fue a ver a mil médicos y nadie advertía nada. Ese gen traicionero se mueve en silencio y durante mucho tiempo fue invisible. Muy difícil de detectar por los médicos. Pero el enemigo siguió atacando el cuerpito de Thiago y le fue comiendo sus músculos. Pobrecito, se la banca como un coloso, como un titán, pero su cuello y sus brazos se han retraído. Tiene que trasladarse en una especie de moto eléctrica. Sus padres movieron cielo y tierra para encontrar el remedio salvador. Todavía no lo encontraron pero la energía combativa y el amor a la vida que tiene Thiago los contagia, los empuja, no los deja que bajen los brazos ni por un minuto.
Thiago se apoya en los cimientos de sus padres, de su hermanito Franco, al que llama Panchi, la pasión que tiene por River y el fútbol, y en el rezo que hizo apoyando su cabeza y su kipá sobre el Muro de los Lamentos, en el legendario Kotel de Jerusalem.
El corazón se te estruja y el alma llora cuando escuchás el pedido, casi el ruego de Thiago. Dice tantas verdades y con tanta serenidad que te paraliza. Thiago dice en los videos que: “no lo dejemos solo”. Que la ciencia no lo abandone a él y a las pocas personas que sufren este gen tan extraño. “No tengo menos derechos que otros, yo también tengo derecho a la salud”.
Hay que darle una oportunidad a Thiago, como John Lennon lo pedía para la paz. Siempre me gusta decir que los únicos discapacitados son los que no tienen corazón o que están privados de la sensibilidad solidaria.
Vanessa Reiner, la madre fue afectada solamente en un brazo. Pero a Thiago el gen le fue deteriorando casi toda su estructura muscular. A todos se nos llenan los ojos de lágrimas imaginando cada noche antes de dormir a Thiago preguntando:
– Y mami, ¿Están investigando? Ya encontraron el remedio?
Hace 7 años que todas las noches hace la misma pregunta. Y hace 7 años que su cuerpito es cada vez más y más frágil.
Hace 4 años que Thiago Felstinsky dejó de caminar. Su columna se puso rígida, perdió tonicidad en los brazos y piernas. Hoy sienten pánico de que ahora pueda verse afectada su deglución.
Los neurólogos que más saben del tema, se inquietan incluso por lo que pueda pasar con el músculo cardíaco y los pulmones. No hay estadísticas pero creen que hay solo algunos cientos en el mundo que sufren a este gen FHL1, el nombre, las letras y los números del drama. Hernán, el padre, es empresario textil y Vanessa, está en el negocio inmobiliario. Llevaron a Thiago a Paris y a Israel pero nadie les aportó nuevos datos ni soluciones. Por momentos les agarra el llanto y la desesperación. Es absolutamente comprensible. Pero miran la decisión y el vigor de Thiago y se contagian en un minuto. El es un guerrero que no afloja un minuto. La enfermedad no le da tregua, lo sigue atacando y el sigue resistiendo con todo lo que puede.
La campaña en las redes tiene un logo que diseñó su hermanito Franco. Es una imagen del planeta tierra con manos que se agarran de otras manos, todas las manos todas, todas y protegen un corazón que está al medio. El lema es un cachetazo para que todos reaccionemos y nos sumemos a la campaña en Twitter, Instagram y Facebook: “Somos pocos pero valemos mucho”. Thiago armó la página desde su celular y se le hizo de madrugada. Había entrado poca gente y se durmió pensando que al día siguiente la iba a borrar. Pero la luz del día le multiplicó la sonrisa y los likes. Miles y miles de personas de todo el mundo se sensibilizaron y se dispusieron a multiplicar los panes de la internet.
Es tremendo escuchar a Thiago cuando pide lo mínimo que todos pedimos para nosotros y para él, vivir: “Quiero enamorarme, casarme, tener muchos hijos, formar una familia y encontrar el tratamiento que me devuelva la libertad para poder tener la vida que quiero tener”. Sus ojitos vivaces lo dicen todo. Son pura ternura y reclamo. No podemos no escuchar. No podemos mirar para otro lado. Su fe mueve montañas.
Le llaman “La enfermedad de la caja de Pandora”. Está llena de sorpresas desagradables. Aparece de pronto y no tiene un comportamiento similar en todos los cuerpos.
Hay una especie de ejército mediático y de las redes sociales para viralizar su exigencia a nivel global. Al frente va el comandante Thiago. El contagia la potencia y la mística de su personalidad. Es un titán, es nuestro titán celeste y blanco. Nadie duda de lo que grita a los 4 vientos: Son pocos pero valen mucho.